秦楚網訊(十堰晚報)記者 葉楚榕 報道:12月11日,一代人心中最美的“周芷若”周海媚因病醫治無效去世。12日,與紅斑狼瘡相關的多個詞條上了微博熱搜。何為紅斑狼瘡?紅斑狼瘡有哪些癥狀?此病更“青睞”女性嗎?記者就相關問題采訪了市太和醫院內分泌風濕科副主任醫師李敏。
年輕男子突發心衰,竟是紅斑狼瘡作祟
今年32歲的小秦家住鄖陽區,長期在外地務工。今年4月份,小秦突然開始咳嗽咳痰,吃了幾天感冒藥不僅沒有好轉,癥狀反而加重。之后小秦在當地醫院檢查發現,其肺部有肺泡出血,導致其呼吸衰竭,但其持續的心衰始終沒有找到原因。隨后小秦返回十堰,來到太和醫院做了風濕免疫相關檢查,最終找到病因——紅斑狼瘡。
啥是紅斑狼瘡?面對小秦的疑惑,李敏介紹,紅斑狼瘡是一類慢性、反復發作的自身免疫性疾病的總稱,最具特征性的癥狀為面頰部出現蝶形紅斑,而“狼瘡”的名字正是因為過去人們認為該病的面部紅斑像是被狼咬傷所致。
確診病因后,通過激素免疫制劑、血漿置換等治療方式,終于將小秦從死亡邊緣拉了回來,經過一個月的治療,病情得以控制,小秦出院回家。而紅斑狼瘡導致的肺動脈高壓、狼瘡腎炎等并發癥,小秦需要長期治療。
臨床表現多樣,女性發病率是男性的12倍
“患者到我們這里就診之前,往往都有曲折的就診經歷。”李敏介紹,他之前接觸的一位19歲女生,身上老是起疹子,尤其是氣溫降低的時候,疹子非常明顯。她曾在其他地方看過很多皮膚科醫生,但效果都不甚理想。一次偶然的情況,這位女生來到太和醫院內分泌風濕科就診,最終被確診為紅斑狼瘡。
李敏表示,紅斑狼瘡是一種系統性自身免疫疾病,可導致腎臟、心血管、肺、消化系統、血液系統、血管、眼部等多器官損傷,癥狀復雜多樣,有的表現為關節痛,有的是心功能受損,有的是反復口腔潰瘍,有的則是腎臟受累的臨床征象,比如蛋白尿、血尿,或腎功能不全。由于早期癥狀并不典型,發病表現形式多種多樣,極易被誤診。
2009年由北京協和醫院風濕免疫科牽頭在我國建立了中國系統性紅斑狼瘡研究協作組,對我國紅斑狼瘡患者的流行病學特征進行了調查。數據顯示,我國系統性紅斑狼瘡患者平均發病年齡為30.7歲,男女比例為1∶12,診斷時的平均年齡為31.6歲,其中年齡<18歲者占4.58%;18至40歲者占79.56%,反映出我國系統性紅斑狼瘡患者絕大多數為青年人。
因此,李敏提醒,一旦出現皮疹、關節痛或發熱、血液系統損害和腎臟損害等現象時,特別是年輕女性,一定要到醫院風濕免疫科篩查,以排除系統性紅斑狼瘡。如果紅斑狼瘡控制不好,可能會造成器官衰竭和損害,進而危及生命。
最忌隨意停藥,規范治療很關鍵
“目前,紅斑狼瘡依然屬于重大疑難疾病的范疇。雖然隨著醫學的發展,這一疾病的死亡率已經大幅下降,但也經常有患者因此失去生命。”李敏介紹,復發是紅斑狼瘡患者一生要面對的,也是治療中最難跨過去的坎兒,不少患者在“復發—緩解—再復發”中不斷被消耗和傷害。
誘發紅斑狼瘡復發的原因很多,其中最關鍵的是治療不規范,其中最典型的是隨意停藥。李敏表示,紅斑狼瘡治療主要有兩個階段,第一個就是控制病情活動,減少臟器損傷,避免感染和復發;其次就是盡量減少藥物帶來的副作用。目前副作用小的免疫抑制劑以及新的靶向藥物出現,有希望減少激素類藥物使用,增加患者的用藥依從性。
在日常生活中,紅斑狼瘡患者要避免接觸常見的危險物質,做好防曬、適度運動、戒煙、補充維生素 D、降低焦慮、緩解精神壓力,有利于控制疾病。